彭嘉丽

专访蔡磊妻子:陪他“打光最后一颗子弹”

时间:2010-12-5 17:23:32  作者:肖遥   来源:酷绘乐团  查看:8  评论:83479
内容摘要:蔡磊记得,第一次跟妻子见面是晚上,他订了餐厅靠窗的位置。“女孩推门进来,黑色的羽绒服,简单的马尾辫,眼镜有点儿起雾,却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼,步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬

蔡磊记得,第一次跟妻子见面是晚上 ,他订了餐厅靠窗的位置。

“女孩推门进来,黑色的羽绒服,简单的马尾辫,眼镜有点儿起雾,却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼,步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力,不刻意的俏皮。”

她叫段睿(化名),1989年出生 ,比蔡磊小11岁,在北京大学医学部药学专业完成本硕连读,毕业后曾和人创业开办会计事务所。第二次见面,蔡磊就向她求婚。两人很快结婚,并于2018年底生下儿子。


段睿 本文图片均为澎湃新闻记者权义 摄

段睿怀孕的那个夏天,蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁,每天玩命地工作。蔡磊曾在自传书里写道:“于我而言,生命唯一的主题就是全速前进 ,‘死’是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话:‘你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。’”


蔡磊办公室门口的展示墙

那一段时间,蔡磊以为自己只是疲劳过度,休息几天就好了。一直到2019年10月,41岁的他正式被确诊为渐冻症。

渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症,是一种罕见的神经退行性疾病,目前还是不治之症。

蔡磊不相信人类无法攻克这一顽疾。确诊的当月后,他决定创业,动用了全部的人脉和资源,发起和参与了4个关于渐冻症的公益基金,并组建了科研团队推进研发药物,每天工作16个小时以上,并称将以自己为武器“打光最后一颗子弹”——死后捐献大脑和脊髓组织 。

2022年秋天,蔡磊成立直播公司,开始跟妻子段睿一起直播带货,为科研事业筹集资金。这两年,直播主要由段睿负责,蔡磊更多时间花在“科研团队”上。


段睿和蔡磊在科研办公室

4月1日,我们在北京国贸一小区见到了段睿,她中等身材 ,穿一件小碎花黑裙,长发披落 ,冷静利索。

当天上午,蔡磊去了科研单位,儿子上幼儿园,段睿独自在家。她吃完早餐,试用了几种直播间用的护发精油后,迅速把长发盘起,披上外套 ,带我们去了她直播的办公室——她习惯了高效的工作,说话也是干净利落,不拐弯抹角。

办公室也在住宅小区内,里面堆满五花八门的直播物品 。当天不直播,依旧有六七人坐在电脑前忙碌。段睿脱掉外套,坐到电脑前,开始试品,品尝各种直播的零食和水果。“吃多了,容易长胖 ,但没办法。”说话间,一只白鸭子从卫生间跑出来,一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物,此前 ,他还送过妻子一只活的青蛙,他觉得有意思就送了。

夫妻俩的办公室在小区同一栋楼的同一层,门对着门。两人每天从早忙到晚,大部分时间各忙各的,除了蔡磊每晚都会去“破冰驿站”直播间陪妻子。


蔡磊的科研办公室

直播早期,蔡磊还能在直播间侃侃而谈,但现在,他咽喉肌萎缩,说话艰难,只能呆坐在妻子旁边,偶尔吞吐一两句。

我们见到蔡磊时,已经是当天下午了,他从科研单位回来,神色疲倦地坐在办公室的黑色椅子上,身体像婴儿一般柔软无力。

今年1月27日,蔡磊在微博发布消息称,他与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发 、临床医疗等科研项目。此时的他整夜需要佩戴呼吸机 ,出现吞咽呛咳堵痰等问题,自称“离死亡已经非常近了” 。

一位杭州渐冻症患者说,她几乎每晚都去蔡磊直播间 ,有时会买一些生活用品,有时就纯粹为了看看蔡磊,看到他在直播间就安心了,因为“他是我们的希望,只要他在,希望就在”。

直播间里,有粉丝不理解,丈夫已病入膏肓,作为妻子的段睿为什么还能笑着直播带货?“如果我哭,这个病能够被治愈的话,那肯定哭是最快捷的方式。”段睿说,她所有的努力,都是在帮丈夫一起,尽早找到攻克渐冻症的办法。

一位神经系统科学家说 :“蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳介绍,目前科研团队合作和推动超过了100条的药物管线。但相比蔡磊的病情发展,科研团队的项目进展缓慢。

事实上,因为找不到病因,不少人并不看好蔡磊最后这次创业,把它比作“骑自行车上月球”。甚至蔡磊自己也曾说,他所有的努力对自己来说也许只是“徒劳”,但他觉得,对于50万渐冻症患者来说 ,对于攻克渐冻症的进程来说,意义非凡。

“早知道钨能做灯丝,那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢?如果这样讲的话,可能就没有科学家了 。”段睿说,她深刻理解科研人无止尽重复的痛苦和多数情况下的挫败感,自己年轻时也曾因此放弃了医学与科研。

但如今她后悔了。

考虑到蔡磊的病情,4月1日,我们专访了蔡磊妻子段睿。以下根据澎湃新闻记者与段睿的对话整理:

“对我来说经不起风吹草动的婚姻是没有意义的”


4月1日,段睿接受澎湃新闻记者专访

澎湃新闻:你对蔡磊的第一印象是什么?

段睿:第一印象觉得这个人很真诚,他会不加修饰地去回答你,不会想塑造一个什么形象之类。他很聪明 ,性情平和,跟他聊天很愉快。

澎湃新闻 :他最吸引你的地方是什么?

段睿:他的真诚。我们太多人现在活得蛮累的,会去应对各方面,高标准要求自己,他好像从始至终都展现原有的样子。而且,他在家里其实是很可爱 、有趣的,对生活没有任何追求和要求。同时他很包容,是一个能够给家人提供稳定情绪支撑的人。

澎湃新闻:刚知道蔡磊生病那会,你是什么心情 ?

段睿:当时需要有很多打算 ,手头的事情怎么结束,怎么去教育子女,后续的打算,他要做什么,我以什么身份参与……都需要具体落实。

澎湃新闻:他确诊后提出离婚,你当时拒绝了 ,为什么?

段睿:婚姻有很多模式,但对于我来说,如果婚姻经不起任何风吹草动,那婚姻是没有什么意义的。

“等电梯的时候,心情一定没有爬楼的时候好”

澎湃新闻:蔡磊生病前,你跟人合伙开会计事务所 ,后来为什么会想去做直播带货?

段睿:因为资金短缺。同时,因为罕见病只有受到更多关注,才会把原本相互链接不到的参与者,链接在一起,希望才更大。它需要更多人去了解,它到底是怎样一个疾病,大概是怎样的人群,现在治疗卡到哪一步?这些在当时都需要一个窗口去传播。

我们每天晚上直播的曝光在百万以上,最多的时候,一个晚上有2000多万人看到,因此让很多人了解到了渐冻症。

澎湃新闻:一开始更多考虑是传播的作用?

段睿:我们会发现,任何事情的进步都是脉冲式的,从成果上看,有很长的沉默期,每次的突破除了积累,还需要一个因素,就是社会的关注,关注越来越聚焦时,会有多方力量汇聚过来,多行业,跨领域,会加速突破。

澎湃新闻 :能讲一下你的第一场直播吗?

段睿:你看着镜头 ,你的评论区是滞后的,可能要一分钟、两分钟才有一个反馈。一开始心里是虚的,不知道这个东西清不清晰,设备是不是好的……需要一个适应的过程。

澎湃新闻:你直播间有黑粉吗?

段睿:黑粉很多,比如说会觉得我直播时不应该笑。

澎湃新闻:你对这一点有过回应吗?

段睿:回应过,如果刷得太多了,我会解释一下——“如果我哭,这个病能够被治愈的话 ,那肯定哭是最快捷的一种方式”。

澎湃新闻:我们见过不少病患家庭氛围都很压抑,很少见到病患家属能积极参与到解决问题的行动中去,包括主动去做直播带货。你是怎么做到的?

段睿:大家处境都不同。我面对问题喜欢主动出击,而且我很幸运有出击的条件。等待过程中的人都是绝望的,比如说你在等电梯的时候,这个电梯又是坏的不显示层数,你的心情一定没有在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯,你不知道它在哪儿,不知道多久会过来,不知道自己时间还来不来得及,肯定心情是压抑焦躁的。你爬楼梯是在一个努力的过程,虽然同样不知道楼梯有多长,但每当着急就会催促自己,这似乎能带来一些可控性。

澎湃新闻:这些黑粉会影响到你吗?

段睿:影响不是很大。同一件事情,大家的看法都会不同,而且每个人都会笃定自己的看法。你就会觉得这种现象还挺有趣,我原来只是观察者,没有作为被观察者。

“结果一定是过程造就的,虽然我们未必造就结果”

澎湃新闻:2022年,蔡磊决定走后捐献自己的大脑和脊髓组织,他称之为“打光最后一颗子弹”,也号召其他病友捐献。你怎么看待这个事情?

段睿:我觉得他蛮有勇气的。对于这项疾病来说,现在最欠缺的就是大脑和脊髓组织。他当时站出来呼吁这个事,我觉得很重要 ,可以说是攻克疾病的一个开端。

澎湃新闻:你当时有情绪波动吗?

段睿 :没有,我是医学生。所以我希望大家努力把这个事情做出来。因为很多时候,我们的一些科研其实就是卡在样本的缺乏上面。就像做汽车的工人,终生在看图纸学习 ,没有办法看到汽车真正的样子。

澎湃新闻:蔡磊之前说,他现在做的所有努力、坚持都有可能是徒劳 ?

段睿:所谓的徒劳是站在我们自己的角度上看,这个药能不能在蔡磊病情发展到每个阶段之前有效,这对我们家庭来说是最重要的。但从更长远看,每一个发现都需要一个积累的过程。

早知道钨能做灯丝,那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢?如果你这样讲的话,可能就没有突破了。科研的很多痛苦就是来自于无止境的重复和成果的不确定性。我认为要把注意力放到过程中 ,因为结果一定是很多群体的很多段,连续或不连续的过程造就的,虽然过程中的人都希望亲手迎来结果,希望是最后的那一群迎来荣誉的人,但科学遵循客观规律,谁是最后的需要运气,但我们要知道 ,其中的每个群体,对结果的贡献是同等重要的。

澎湃新闻:很多人难以接受这种强烈的失败感。

段睿:我年轻的时候理解不了前面说的,看不到过程的重要性,不能接受自己的一生大概率是“徒劳”,所以我当时放弃了科研。但我现在很后悔从实验室走出来,如果当时坚定于这一行业,现在会参与其中更多。

人类绝大多数的工作都是关乎于群体横向比较,以及中间的关系协调的 ,但是却有一些永恒的问题,比如生老病死、粮食问题、健康问题、寿命问题、繁衍问题……如果我的一生是去解决这些问题,不管往前推了多少,都会让我觉得不虚此生 。

澎湃新闻:你是从什么时候开始后悔的?

段睿:从我发现蔡磊一个学经济的局外人,竟然能如此快速地推动一个单病症、单病种的进程开始。我发现,即使没有受过专业培养和训练的他,还能够找一个杠杆,找一个支点去撬动一个病种的研发,我因此很惭愧。

澎湃新闻:蔡磊之前说,他希望自己走之后,你接棒继续攻克渐冻症。你有过这方面的考虑和打算吗?

段睿:有,但要看具体的能力。我是一个对自己能力评价很客观的人。如果我空有一腔热血,能力不到的话,可能会起反作用,甚至可能会毁坏他这几年来建立起的一个罕见病攻克的生态环境。

还有多远的路 ?

澎湃新闻:你当时加入蔡磊的科研团队,做了多长时间?

段睿:在科研团队陆续做了半年,就过来做直播,在这边更适应一些 。因为我能快速给团队带来确定的支持。

澎湃新闻:你现在有哪些方面的焦虑?

段睿:比如说随着他疾病的进程,我会想我们到底能不能用上这个药,前面还有多远的路要走?直播间的运营到底能撑多久?能不能长期稳固地发展?

澎湃新闻:你会跟蔡磊谈论死亡的话题吗?

段睿 :会聊呀。我不是今天还说那个鸭子能活50年,有可能我养不到它死。生老病死很正常,我生我娃时三十多岁 ,可能看到他三四十岁,如果他晚点结婚,我可能看不到后面了。这是自然规律。

澎湃新闻:你想过之后的生活吗?如果是那样的结果,人之常情,应该会几十年无尽的思念和伤感吧 ?你认为他会如何希望?

段睿:想过呀。人生不只有回忆,如果有一天我离开了我儿子,他剩下三四十年因此处于低谷期吗,我儿子不会这样的,我不要我儿子这样。这才是人之常情。

澎湃新闻:你希望社会对于罕见病的态度有什么变化 ?

段睿:我们以前都认为,所有疾病治疗都是医生的事,蔡磊刚病的时候也是这样认为。但医生的职责,只是利用现有的医疗手段,给患者最适用的方案。对于疾病,我们人类能力尚不能及的领域,越多的视角,越多背景的人加入,它才会发展得更快。我们希望大家不再认为医疗是一个黑匣子,不是读了8年临床或药学才能参与进去 ,我们不是只能站在外面喊“加油”,我们是可以贡献力量的。大家如果知道自己是可以加入进来的,可以有各种方式和身份,就会有更多力量,加入到医学发展事业中,让看不到希望的群体,早一点少一点,再少一点。

“我理解的婚姻是彼此成就”

澎湃新闻:我一开始觉得你很温柔,后来发现你内心坚强,你觉得自己是一个怎样的女性?

段睿 :我是一个不善交际,务实,讲求效率的人。我希望我和别人的沟通、交流是有实际帮助的。

澎湃新闻:你对婚姻和爱情怎样理解?

段睿:我觉得婚姻会改变生活方式,爱情是婚姻的一个部分,比较好的婚姻是你自己一个人足够舒适了之后,去找另外一个人,他本身也足够舒适,然后两个人在一起可能会有很多新的生活方式。

我们终其一生都在和自己谈恋爱 ,我们终其一生都是在用自己的价值观、自己的眼睛去看世界,所以更重要的是你的这双眼睛能看到什么。

澎湃新闻:你刚讲用自己的价值观去看待对方,看待世界,你怎么理解自己的婚姻 ?

段睿 :我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的这件事,我会想他还缺什么 ,如果缺资金,我就补充资金。比如我之前做事务所时,他(蔡磊)发现我找不到方向,不知道该给客户怎样一个专业意见,他就会帮我查一查资料,捋一捋思路。

澎湃新闻:他生病前,在婚姻中是那个给你指引的一方吗?

段睿:没有,他会跟着我的节奏走,所以我觉得婚姻是你有你的赛道,我有我的赛道,你可以在他的赛道上给予他需要的支撑,但你不要去扰乱他的赛道。

澎湃新闻:网上很多人说你曾是站在蔡磊身后的女人 ,但现在你站到了台前?

段睿:不是,我还是站在他身后,毕竟这件事情以他为主导。

澎湃新闻:蔡磊也有说,他现在很多事情都依靠你。

段睿:我觉得是这样,比如你看了一场演出,到底是编导站在了演员幕后,还是演员执行了编导的动作编排?到底谁在谁的幕后?只是大家去寻找自己能够努力给整个团队创造价值的支点,然后以不同身份去做而已。

“希望他(儿子)像我一样自由”

澎湃新闻:我感觉蔡磊最后一次创业时,把它当成了自己人生的意义?

段睿:我做每一份工作时,也能在其中看到我人生的意义。

澎湃新闻:很多人患病后,选择去享受自己最后的人生 ,像美国橄榄球运动员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的选择是最后一次创业。你对此怎么理解?

段睿:如果橄榄球运动员当年患病 ,发现自己能参与到医疗过程中来,他一定会选择后者 ,只是过去没有给到他这个选项。

澎湃新闻:你现在陪小孩的时间多吗?

段睿:不多,小孩周末会在家,我有时也在家办公 。他会跑过来,爬到我腿上,拿鼠标。我说:“你别瞎动,别给我弄没了” 。我会给他讲,为什么这里会插入这段文字,为什么数据要这么计算,他不懂,但他觉得很有趣。

儿子昨天还和我说,15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久,看到棋盘的时候恍然大悟,问他是不是因为,15*15就是在14*14的围棋外面再加一排,但有1个重复的子?他现在上幼儿园,会有很多天马行空的想法,他好像有点像我小时候的性格 ,喜欢研究一些奇怪的东西 。当他发现家里人都不理解他 ,但我能按照他的思路回答,他就很开心。我说:“我是不是很懂你的?”他回答:“嗯 ,是。”他特别爱我。

澎湃新闻:小孩现在会讲爸爸的一些事情吗?

段睿:他还好。他挺暖的,比如说,他很小的时候,你跟他一块玩,他发现你胳膊磕了或者怎么了,他会很着急地过来给你吹一吹。他知道爸爸的疾病,但他没办法理解。对于小孩来说,他会形成自己的一套价值观,所以没有必要过多地为孩子去想 ,他们一定比我们有更好的接受能力。

澎湃新闻:你希望他怎样成长?会对他要求更高吗 ?

段睿:不会。我希望他像我一样自由地过一辈子,不要有太多的心理负担。他应该做他自己想做的,擅长的事情。如果他认为自己是一个聪明的人,他就要担得起他这份智慧;如果他认为自己是一个有能力的人,他就应该担起他的责任 。


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